発達障害のいろは

低身長負荷試験(成長ホルモン分泌刺激試験)についての注意と体験談

長年様子見だった低身長ですが

小学校に入学したので

やっと検査をしてもらうことになりました。

 

この検査のことを負荷試験といいますが

正式には成長ホルモン分泌刺激試験と言います。

3泊4日の入院で

3種類のお薬を飲んで採血して数値を検査していきます。

 

この検査が決まるまでとても長かったです。

約3年半は検査までにかかっています。

低身長にはーSD値というものが関係してきます。

詳しくは下の記事で書いていますので

よかったら目を通してみてください。

 

「あれ?うちの子なんか小さいかも」 そんな風に感じたことありますか?これって「成長ホルモン分泌不全性低身長症」という病気の可能性もあって、低身長かもしれ…

 

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注意するところ

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私の体験談なので一概に言えませんが

息子が入院して検査をしてみようと決まったのが

年長さんの時期でした。

 

入院は付き添いして下さい。

ベットは借りることも出来ますし

一緒に寝てもらうことも可能です。

と説明を受けていました。

 

そして入院当日。

 

学童(小学生以上)のお子さんは

原則付き添いは不可で

もしするのであれば個室を改めて取ってください。

との食い違いが・・・。

 

息子には入院するけれど

お母さんと一緒だから安心だね~なんて話をしていたので

息子は泣いて少しパニックを起こしてしまいました。

 

また時期も悪く

個室が空いていなかったんですよね。

なぜかというと負荷試験は

連泊のため夏休みに行われる病院が多いようです。

(中には日帰りで検査という病院もあります)

 

実際、大部屋の2/3は

負荷検査の子供たちでした。

 

この期間を見逃すと

また半年待ちとかになってしまうので

子供に言い聞かせて

なんとか大部屋で入院することになりました。

 

言い聞かせるのもなかなか大変で

気持ちの切り替えが苦手で

1人になるのをとても嫌がる息子にとって

1人で寝るというのは恐怖だったようです。

 

嫌だよね。怖いもんね。

じゃあどうしたら怖くないと思う?と聞き返す事で

「ぬいぐるみ持ってきてほしい」と言ってくれたので

持ってくることを約束に離れて入院する事に決めてくれました。

 

幸い、当日に仲良くなったお友達がいたので

お友達の存在もあり

夜1人で寝るというのも頑張る!と言ってくれました。

 

注意するポイントとしては

付き添えるのか、個室なのか。

 

ここは必ず確認したほうがいいですね。

お母さん側の予定もありますし

お子様の心構えもありますもんね。

 

いきなりお母さんと離れて寝るんだよ~と言われたら

不安にもなってしまいます。

 

もし付き添いが出来なくて

病院に通うのも時間がかかるのであれば

近隣でホテルなどの確保が必要になってきます。

 

同じお部屋のお友達は年上だったのですが

ご両親は近くにホテルをとっているとおっしゃっていました。

私はまだ通える範囲だったのでいいですが。

 

いきなり予定が変わるのは

子供にとってもツライことなので

確認はしたほうがいいと思います。

 

 

また検査中は暴れたり動いたりすることが出来ないので

子供がじっとして居れるように

工夫が必要です。

 

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負荷試験の流れ:入院1日目

病院によって違うと思いますので

1つの参考程度に見てもらえれば幸いです。

 

 

入院当日はだいたいお昼ぐらいに

病院につき手続きをして入院。

 

この日は注射や、ルート確保はしませんでした。

ルート確保というのは

点滴の先の針だけを入れて

固定しておく処置です。

 

 

何回も何回も注射をするのは

子どもにとってはしんどいですよね。

なのでのちの処置を楽にするための

ルート確保なのですね。

 

入院当日は病院の中の説明を受けて

あとはゆっくり過ごします。

 

夜ご飯以降は何も食べてはいけません。

21時~は飲み物も禁止です。

 

空腹時の薬で下垂体を刺激し

成長ホルモンが正常に反応するかを確認する為です。

 

 

面会終了の時間が終わる夜に

私は帰りましたが

帰るときに泣いて泣いて仕方なかったです。

でも看護婦さんが優しかったので

息子も少し安心したようです。

 

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入院2日目(検査1回目:クロニジン負荷試験

2日目の早朝から

ルート確保と検査を行うとのことで

私は始発の電車で出かけました。

 

毎回、検査は朝の7時頃から始まるのですが

2日目はルート確保があるので

6時半から処置をするとのことでした。

 

本来ルートの確保はヒジから手首までの腕がいいのですが

息子は腕の血管が見えにくかったので

手の甲にすることになりました。

 

ルートの確保が終われば

生理食塩水が点滴をされます。

この時間まで食べたり飲んだり出来ないで

水分補給の意味でも生理食塩水を点滴していきます。

 

試験1日目のお薬は

クロニジン負荷試験をしていきます。

このクロニジンというお薬を飲む前に採血をして

そのあと0分、60分、90分、120分

計4回の採血があります。

 

なおルート確保をした当日に

お薬で刺激する前の採血が1回増えます。

検査当日は計5回の採血になります。

 

クロニジンの副作用としては

眠たくなる、めまい、ふらつきが起こることでした。

息子は起きたら寝ない子なのですが

クロニジンのお薬を飲んでからは

うとうとしだして眠ってしまいました。

 

検査中は寝ても大丈夫ということだったので

そのまま寝かしていました。

 

検査が終わっても

お薬が残っていたのか夕方ぐらいまで

ぼーっとしていました。

 

お薬の効果が無くなったあとは

元気でした。

 

検査が終わった後は

矢印のところをぱちっと外して

そのままつけておきます。

 

採血するときは

歯車のようなところから抜いていきます。

 

 

検査が終わればプレイルームのようなところで

遊んでも大丈夫ですが

固定している針が抜けないようにだけ

気を付けてあげてください。

 

 

またシャワーは入れますが

お母さんと一緒に入ると思います。

 

同じように夜ご飯以降は何も食べてはいけません。

21時~は飲み物も禁止です。

 

入院3日目(検査2回目:アルギニン点滴静注負荷試験

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この日も7時ぐらいから検査が始まりますので

その時間に間に合うように

病院に行きました。

 

検査2回目のお薬は

アルギニン点滴静注負荷試験をしました。

アルギニンのお薬はとくに副作用はありませんでした。

4回採血をするのは同じです。

 

この時間の過ごし方ですが

息子は図鑑を見てお話をしたり

私が絵を書いてクイズなどをしていましたが

出来るだけ静かにということで

ゲームをしている子が多かったです。

 

検査が終わってから

延食の朝ごはんを食べて

病院で過ごしていきます。

 

 

この日も

夜ご飯以降は何も食べてはいけません。

21時~は飲み物も禁止です。

 

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4日目で退院(検査3回目:L-DOPA負荷試験

この日のお薬は

L-DOPA負荷試験でしたが

L-DOPAの副作用は吐き気でした。

 

息子も2回ほど吐いてしまいましたが

その後は問題なく

気持ち悪いのもなくなったようでした。

4回採血をするのは同じです。

 

この日は騒いだらどうしようということがなく

逆に心配になりましたが

元気に朝ごはんを食べて

お昼前にはお会計をして退院しました。

 

親的には最終日に

副作用があるものの検査はやめてほしいですが

順番があるようで、

仕方ないことなのかもしれません。

 

検査結果は2週間後ということだったので

次は私1人で病院に行ってきます。

 

負荷検査の感想

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夜ごはん以降は絶食

21時~は飲み物もダメというのは

子供にとってしんどいことだと思います。

 

朝起きて、すぐに検査がありますし

検査の間2時間はじっと安静にしなければいけません。

その間、気を紛らわせるものを

持って行ってあげるといいと思います。

 

本が好きなら本でも良いですし

同じ病室の子供は

ゲームや動画などを見ている子が多かったです。

 

また付き添いが出来ないのであれば

夜が不安になると思うので

出来るならば入院までに

1人で寝る練習をするか

事前に確認をとって、個室を予約するといいと思います。

 

通える範囲だったとはいえ

始発や朝早くの電車で行き

夜は21時頃に帰ってくるのも

親としても多少は負担になります。

 

また、個室で付き添っても

お母さんの分のご飯は出ないので

コンビニで買ってきたり

持ってきたりということが必要になってきます。

 

この負荷検査は息子が小さいころから

お医者さんには聞いていました。

 

しかし負担が大きいので

せめて小学生になってからと言われていた意味が分かりました。

食べてはダメ

飲んではダメ

安静にする

お薬を飲む

副作用に耐える

これらのことは小さいうちでは

とても負担になると思います。

 

SD値がマイナスで

早急に検査が必要という訳ではないのであれば

心配だとは思いますがある程度、

我慢できるようになってからの方がいいと思います。

 

 

女の子であれば成長障害(ターナー症候群)

の可能性を調べる為に染色体を調べることもあります。

 

今回入院してみて

息子の成長も感じました。

夜離れるのが怖くて泣いていたのに

お友達を作って楽しく自分から遊びに行っていました。

それを学校でも出せればいいんですけどね(笑)

 

 

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発達障がいグレーゾーンの子どもがいる母親です。 どうにかできないかと奮闘した過去があり 現在は楽しみながら家庭療育や考え方の見直しをしています。 独りで辛かった過去から、今の悩んでいるお母さんの力になれればと思い サイトを立ち上げました。
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