コメント書いても

公開しませんよー!と

記事で書いてから

コメントをたくさん頂けました。

 

そのなかで多かったことですが

「待ち時間がつらいのですがどうしてましたか?」

いうことについて今日はお話したいと思います。

結論から言ってしまえば

耐えるしかなかったです。

 

しかし色々と周りを見てきて

たくさんのお母さんと出逢って

疑問がたくさん浮かんできました。

 

 

早期発見のむずかしさ

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私が検診で発達検査を

すすめられてから

児童福祉センターの職員さんに

「半年まちです。」と言われましたが

実際は3か月ほど

電話がかかってきました。

 

 

私の場合はまだ早かったのですが

それでも、すごく不安でした。

 

今でも半年待ちから

1年以上というところも

あるとコメントで頂きました。

児童福祉センターでだいたい半年~1年。

医療機関で1年以上の待ちって

感じですかね・・・。

 

そして地域によっても

かなりの違いがあるとも

感じました。

 

 

また、私が以前から思っていたこと

「早期発見のむずかしさ」を感じました。

 

 

検診で検査を勧められたり

自分が違和感を感じて

相談しに行った。

 

 

そうやって

お母さんが行動しているのにも関わらず

次に繋がるのが遅すぎるのです。

 

半年でもかなり長いと思うのに

「まだ早い方」と言われてしまったりします。

 

 

お母さんって

子どもと密に接していて

違和感を感じても

「性格です」って言われれば

そうなのかなぁって思っておかないと

やっていけません。

 

 

それに、何か心配事を言うと

「愛情が足りない」

「子供のことを考えてない」

「もっと触れ合わないとだめ」

「子供がかわいそう」

「躾がなってない」

なーんて言われたりするんです。

 

 

でも不安だから

なんかちょっと違和感を感じるから

相談したりするわけで

育児にたいして

しんどさがあるから

藁をもすがる思いで相談するんですよね。

 

 

私の場合

息子が第一子です。

 

比べる対象が居ませんし

育児ってこんなものかーと思いながら

夜中の頻繁な夜泣きにも付き合い

早朝からの2時間の散歩も付き合い

癇癪もご近所さんを起こしたらだめだとか

うるさくしちゃダメだなって

必死に泣き止ませようとしてました。

こだわりが強いのも

性格だと思っていました。

 

周りが2人目とか産まれる中

「こんなに大変なのによく産めるなぁ」なんて

思ったものです。

この、しんどいのが

2人とか絶対無理!って思ってました。

 

 

 

だってそれが

「普通」だから。

 

 

私の中の普通はそうだったんです。

 

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でもたまに不安になって

「うちの子こんな感じで」って言っても

保健師さんや相談員さんに

「性格ですねー」って言われちゃったら??

 

 

性格だったら仕方ないか。って

付き合わないといけなくなっちゃう。

お母さんが疲れちゃう。

 

 

子どもを躾けられない親って

思われたらどうしようとか

ちゃんとしなきゃって思って

余計に自分で自分を追い込んじゃう。

 

 

 

早期に発見。

早期に改善。

 

 

とういうならば

せめて1ヶ月先にでも

検査を受けられるように

そういう風に出来ないのかな?って感じます。

 

 

 

待たされる不安って本当につらいです。

しかも検査してもみようか?って

言われてから待つのって地獄です。

 

 

いつもいつも、

子どもに不信感をもって

過ごしたりします。

 

 

 

医療機関が足りてないのかもしれない。

 

発達障害グレーと呼ばれる

診断はつけることないけれど

白(定型)ではないと

言う子が増えたのかもしれない。

 

 

でも、それでも

やっぱり検査までの期間を

もう少し短くしてほしいと思うのです。

 

 

また、専門的なかたが

電話で対応してくれるような

ホットラインも充実させてほしいなぁと思うのです。

 

 

診断をつけるのは

精神科医さんじゃないとつけられませんが

お母さんの気持ちに

寄り添ってほぐす事は出来ると思うのです。

 

 

待ってる時間が

つらくて、しんどいのって

毎日毎日、地獄です。

 

 

子どもを愛せなくなったりするかたも

いらっしゃいます。

 

 

子どもの発達の遅れが

受け止められなくて

悩みに悩んでしまうかたも

いらっしゃいます。

 

 

旦那さんや、ご両親

義理のご両親に

理解されない場合

お母さんは味方がいません。

 

 

あんなに不安な時期を

支えも無く

味方もいない状態で過ごすのが

どれだけ苦しいことか。

 

 

きっと行政でも福祉の方や

センターの方も分かってくれているとおもいますが

親の想いをもっと反映できないのかなぁと思います。

 

 

早期療育の疑問

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検査したあとに

療育にかようとしても

ここでも待ちが出てくる場合が多いです。

 

運よくすぐに開始されるときもありますが

なかなかそうもいかないのが現実。

 

 

しかも公的療育は

未就学児しか通えません。

期間が決まっていて

待ちがあるとすれば

焦ってしまうのが

親じゃないでしょうか。

 

 

でも、親が焦っても

どうしようも出来ないのですよね。

 

 

「療育」というのは

専門的な知識も必要ですし

親がすぐに始めよう!っていうのは

やはり難しいのです。

 

 

療育にかよって

専門家さんの意見を聞きつつ

どうやっていけばいいのかを

保護者も学んでいったりするのです。

 

 

早期に療育をすると

やはり子供の伸びは違うと思います。

 

 

でも、その早期療育が

受けられないのであれば

ずーーーーと

不安なままで過ごしていくのです。

 

 

検査をした後で

IQや発達の偏りなどがわかり

自閉症かも。

発達障害かも。

支援が必要だから

療育をおすすめします。

 

 

そういわれたのに

何か月かの待ちが・・・。

 

支援が必要なら

すぐにでもお願いしたい!

って思いませんか?

 

 

なのに

また待つんですよね。

検査で待たされて

さらに療育でも待たされて。

 

早期の療育を!というのに

早期に繋げることができるのかなぁ・・・と思います。

 

私の場合は

本当にラッキーで

トントン拍子に療育に繋がりました。

 

 

それでも待っている時間は

つらくて苦しかったです。

 

しかし、いざ療育先が決まっても

子どもの遅れを受け止められず

私がなんとかすればいいんじゃないかって

考えていましたが、

 

障害とか自閉症って

どんなんか分からないし

どう接しても分からない。

だから専門的な

知識や手助けがほしい。

 

腹をくくった時に

足を運ぶことが出来ました。

 

お母さんは

揺れ動きやすいですし

周囲の声も受けやすいです。

 

療育にいくというのも

ご家族の反対があれば

行きにくいでしょうし

お子様になんらかの

障害があるかもしれないというのは

やはり受け入れがたい現実です。

 

 

 

しかし療育にいったほうがいいのであれば

早く繋げてほしい。

 

でもそれも今の現状では

難しいことが多いのです。

 

 

 

私の想い

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早期発見

早期療育

早期改善

 

早く、早くって言われても

そうも行かないのが行政の体制です。

 

きっと頑張って

早期に支援をうけられるように

してくれているのだと思います。

 

しかし、待たされた私としては

もう少しどうにかならない?って

正直思います。

 

お母さんは不安を募らせるだけで

相談できる場所もあまりないのでは

お母さんや保護者さんの

ストレスや不安はどうなっていくのでしょう。

 

 

残念なことながら

相談しても

「性格です」

「もっとお話ししてあげてください」

などお母さんを苦しめる言葉

たくさんあります。

 

また周囲にも

認知が広がっていないので

「大きくなれば治る」

「躾がなってない」

「愛情が足りないから話せないんでしょ」

などお母さんを責める声もあります。

 

 

発達障害は治りませんが

特性をゆるやかにして

過ごしやすくするのが

療育であり

医療機関のリハビリであり

専門医のアドバイスであり

家庭内での療育なのだと

私は思っています。

 

 

1番接するお母さんが

家庭内で何もせずに

周りに支援をもとめるばかりなのは

厳しいようですが

また違うと思います。

 

始めは

誰しも発達障害に対して

知識はありません。

 

 

でも、お母さんも

専門的な場所で

子どもと一緒に勉強する事は

大いにできると思います。

 

 

少しでもいい。

なんでもいいので

子どもと楽に接する

方法を取り入れてほしいと思っています。

 

 

私は、検査も療育も

まだ待たされていない方です。

でもそれでも

とても長くしんどかったです。

 

 

手助けもあまりなく

相談もどこにしたらいいのか

分からなかったです。

 

ただただ待つのみでした。

毎日、毎日

「この子、遅れてるのかな」

「障害があるのかな」

「私が悪かったのかな」

そうやって自分を責めていました。

 

相談しても

「性格かもね~」と

言われてしまって

余計に追い込まれる事にもなりました。

 

 

私の場合は

保育園の先生に助けられていました。

色々と相談を聞いてくれて

アドバイスをくれたり

「気にしすぎよ~」と

言ってくれたりとしました。

 

私は保育園に

息子を3か月から預けています。

 

 

これをいうと

母親失格とか言われるかもしれませんが

保育園で預けることが出来て

本当に助かりました。

 

 

気持ちに余裕が出来ました。

 

離れる時間が出来たことが

自分のリフレッシュになったのです。

 

 

子どもを預ける時も

色々と言われました。

 

「せめて3歳になるまでは手元で」

「こんな早い時期から預けるから

発達障害になるんだ」とか。

 

そんなの関係ありません。

 

思うのですが

お母さんを救うのって

こういうリフレッシュの時間であったり

言葉だと思うんです。

人の温かさだと思うんです。

 

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いいですか?

悩まれているお母さんが

いらっしゃったら伝えたい。

 

 

なにも全てお母さんのせいじゃない。

愛情不足なんかじゃない。

子どもと少しの時間離れたいと思うのは

親のエゴじゃない。

 

それだけ頑張って向き合ってるって言うこと。

それだけ追い込まれていると言うこと。

 

休憩が必要なときだって

あるんです。

お母さんだって人間です。

 

 

少しの時間子供と離れて

また笑顔で接する事ができるなら

それでいいじゃないですか。

 

 

休憩しましょ。

十分、頑張ってるのです。

 

 

手を抜くことを

覚えていきましょ。

 

完璧な育児を求めることなんて

まったくないのです。

 

子どもにも1人1人の特性や性格があるように

育児だって1つではないのです。

 

無理に、いいお母さんになろうとしなくて大丈夫。

 

 

一緒に成長していけば

いいのです。

 

 

 

 

不安

孤独感

焦り

疎外感

恥ずかしいと思う気持ち

子どもに申し訳ないと思う気持ち

自分を責める気持ち

分かってもらえないジレンマ

ストレス

 

 

経験したからこそ

分かる気持ちがあるのです。

それは資格とか関係ない

ただの母親としての気持ちです。

 

 

でも、行政の施設や

医師の不足で手が足りず

待たされるお母さんがいるのであれば

そのお母さんの不安を

どうしたら楽にできるのか。

 

 

そう思って私はブログを立ち上げました。

 

 

発達障害の子どもたちは

個性がたくさんあって

可能性もたくさんあります。

 

 

その個性と向き合っていくには

支えやお母さんの居場所の確保は

必要だと思うのです。

 

 

行政の支援も

もちろん必要でしょう。

 

でも、それだけではない

近い位置からの

お母さんの気持ちの支援が

私は本当に必要では

ないかと考えています。

 

 

そして、まだ相談できずに

子どもの育てにくさを

感じている人が

支援を求めれるようにするには

どうすればいいのかとも考えています。

 

検診の時に

小さなビラでもいいので

配って見るとか

相談窓口を増やして

そこに相談してもらうとか。

 

それをしたら

今でも少ない機関がパンクする可能性もあり

もっと検査や療育に繋がるのが

遅くなってしまう可能性もありますので

難しい問題だとは思うのですが・・・。

 

私は将来的に

教育機関

文部省

医療機関

児童相談所

福祉などの

子どもと保護者のかたにまつわる

機関を統一、または統括できるような

第三者の機関を作っていきたいと思っています。

 

親の居場所も

子どもの居場所。

 

親と子供にとって

色々な角度からみて

色々な選択肢を

親御さんたちに提供して選んでもらえるような

機会を作っていきたいと思っています。

 

今って全ての機関が

別々になっていて

連携をとれなかったり

親が橋渡しをしないといけません。

 

それに一方の意見しか聞けないことが

多いです。

 

「それでいいの?」

「それしかできないの?」

その想いが私にはあります。

 

また、スタッフなどは

発達障害やイジメにあった子ども達を

スタッフとして起用して

後からの子どもたちにも

夢をもってもらったり

僕もできるんだ!って思ってもらえるような

そんな大人たちの存在でありたいと思っています。

 

 

保護者さんの手助けは

悩んできた親御さんで

関わってきたかたを

親御さんのサポートとして

起用していきたいです。

 

 

また、スタッフをもちろん

サポートするところも

作っていきたいです。

 

 

難しいと思いますし

とんでもないことを言っていると思います。

夢物語だと思います。

 

でも現実させたい

夢であります。

 

まだまだ私も

手探りで未熟者ですが

何ができるかを

考えていきたいと思います。

 

 

みなさんが持っている経験や体験や

知識、力をお借りしたいです。

 

一緒に考えていけるような

そんな仲間が居れば

とても心強いと思うのです。

 

 

 

 

そして、いつも

こんな長いブログを読んでくださって

応援してくれているみなさまに

本当に感謝です。

ありがとうございます。

 

 

 

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さくら

発達障害グレーゾーン様子見の6歳子供の母親です。 赤ちゃんの頃から難しい子と思っていましたが 3歳検診でまさかの発達障害の疑いが・・・。 このブログは、同じように悩んでいるお母さんと想いや悩み そして私の知っていることを共有したい 少しでも多くのお母さんが笑顔になるように思い作りました。 よろしくお願いします。

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